Denpasar (Antara Bali) - Derita I Wayan Abdi Arya Nugraha,remaja 18 tahun yang menderita penyakit kulit aneh mengundang keprihatinanGubernur Bali Made Mangku Pastika dan Wagub Ketut Sudikerta.
Guna mengetahui jenis penyakit dan mencarikan solusipenanganannya, Gubernur mengutus dokter ahli penyakit kulit RS Mata BaliMandara mendatangi kediaman Arya Nugraha di Banjar Tengguan, Desa Bongkasa,Abiansemal, Kabupaten Badung.
Dokter spesialis kulit dan kelamin RS Mata Bali Mandara dr.Made Birawan selaku pimpinan rombongan melakukan pemeriksaan dan menanyakan riwayat penyakit yang dideritaputra sulung pasangan I Ketut Susana dan Ni Kadek Parwati tersebut.
Menurut penuturan Ketut Susana, kelainan kulit pada putranyamuncul tiga hari setelah dilahirkan dan kala itu, tiba-tiba muncul bintik merahyang makin membesar lalu pecah dan menimbulkan luka. Bintik merah itu bertambahbanyak hingga menyebar ke seluruh tubuh dan membuat kulit ari bocah itumengelupas.
Sempat mendapat perawatan intensif di RSUP Sanglah, AryaNugraha didiagnosa menderita epidermolysis bullosa atau kelainan pada kulitari. Selama 18 tahun, Arya Nugraha harus hidup dengan penyakit yang membuatkulitnya sangat rentan terhadap gesekan atau garukan, karena sedikit gesekanakan membuat kulitnya luka.
Secara medis penyakit anaknya tak bisa disembuhkan, KetutSusana berharap perhatian pemerintah dalam proses perawatan anaknya yangmembutuhkan biaya cukup besar. Setelah mengamati penyakit yang diderita AryaNugraha, dr. Birawan menyarankan agar pihak keluarga melanjutkan perawatanintensif untuk mencegah meluasnya infeksi.
Dia menjelaskan, epidermolysis bullosa adalah penyakitlangka yang jumlah kasusnya tak mencapai 1 persen, disebabkan kelainan genetikini membuat tak kuatnya ikatan lapisan kulit sehingga rentan trauma. Karena itudibutuhkan perawatan telaten dalam merawat penderita penyakit ini.
Untuk keberlanjutan perawatan, dia menganjurkan pihakkeluarga memanfaatkan program JKBM. Untuk tahap awal, RS Mata Bali Mandaramenyerahkan bantuan berupa salep untuk perawatan kulit Arya Nugraha. Untukmeringankan beban keluarga Arya Nugraha, Wagub Sudikerta juga menyerahkanbantuan berupa sembako dan uang tunai.
Pada hari yang sama, Gubernur Pastika juga mengutus stafhumas Pemprov Bali untuk memberikan bantuan respon cepat bagi Ni Putu Simpen,bocah 8 tahun penderita ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) diBanjar Pupuan, Kecamatan Tegallalang Gianyar.
Karena penyakit yang dideritanya, putri pasangan I MadeArtika dan Anak Agung Rai ini mengalami pertumbuhan yang tidak normal. Selainmenyerahkan bantuan respon cepat berupa beras dan uang tunai, tim humas jugaberkoordinasi dengan aparat desa setempat agar keluarga tersebut bisamemanfaatkan program JKBM untuk keberlanjutan pengobatan anak mereka. Bantuansembako juga diberikan Badan Koordinasi Kegiatan Kesejahteraan Sosial (BK3S)Provinsi Bali. (imt/adt)
