Denpasar (Antara Bali) - Derita I Wayan Abdi Arya Nugraha,
remaja 18 tahun yang menderita penyakit kulit aneh mengundang keprihatinan
Gubernur Bali Made Mangku Pastika dan Wagub Ketut Sudikerta.
Guna mengetahui jenis penyakit dan mencarikan solusi
penanganannya, Gubernur mengutus dokter ahli penyakit kulit RS Mata Bali
Mandara mendatangi kediaman Arya Nugraha di Banjar Tengguan, Desa Bongkasa,
Abiansemal, Kabupaten Badung.
Dokter spesialis kulit dan kelamin RS Mata Bali Mandara dr.
Made Birawan selaku pimpinan rombongan
melakukan pemeriksaan dan menanyakan riwayat penyakit yang diderita
putra sulung pasangan I Ketut Susana dan Ni Kadek Parwati tersebut.
Menurut penuturan Ketut Susana, kelainan kulit pada putranya
muncul tiga hari setelah dilahirkan dan kala itu, tiba-tiba muncul bintik merah
yang makin membesar lalu pecah dan menimbulkan luka. Bintik merah itu bertambah
banyak hingga menyebar ke seluruh tubuh dan membuat kulit ari bocah itu
mengelupas.
Sempat mendapat perawatan intensif di RSUP Sanglah, Arya
Nugraha didiagnosa menderita epidermolysis bullosa atau kelainan pada kulit
ari. Selama 18 tahun, Arya Nugraha harus hidup dengan penyakit yang membuat
kulitnya sangat rentan terhadap gesekan atau garukan, karena sedikit gesekan
akan membuat kulitnya luka.
Secara medis penyakit anaknya tak bisa disembuhkan, Ketut
Susana berharap perhatian pemerintah dalam proses perawatan anaknya yang
membutuhkan biaya cukup besar. Setelah mengamati penyakit yang diderita Arya
Nugraha, dr. Birawan menyarankan agar pihak keluarga melanjutkan perawatan
intensif untuk mencegah meluasnya infeksi.
Dia menjelaskan, epidermolysis bullosa adalah penyakit
langka yang jumlah kasusnya tak mencapai 1 persen, disebabkan kelainan genetik
ini membuat tak kuatnya ikatan lapisan kulit sehingga rentan trauma. Karena itu
dibutuhkan perawatan telaten dalam merawat penderita penyakit ini.
Untuk keberlanjutan perawatan, dia menganjurkan pihak
keluarga memanfaatkan program JKBM. Untuk tahap awal, RS Mata Bali Mandara
menyerahkan bantuan berupa salep untuk perawatan kulit Arya Nugraha. Untuk
meringankan beban keluarga Arya Nugraha, Wagub Sudikerta juga menyerahkan
bantuan berupa sembako dan uang tunai.
Pada hari yang sama, Gubernur Pastika juga mengutus staf
humas Pemprov Bali untuk memberikan bantuan respon cepat bagi Ni Putu Simpen,
bocah 8 tahun penderita ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) di
Banjar Pupuan, Kecamatan Tegallalang Gianyar.
Karena penyakit yang dideritanya, putri pasangan I Made
Artika dan Anak Agung Rai ini mengalami pertumbuhan yang tidak normal. Selain
menyerahkan bantuan respon cepat berupa beras dan uang tunai, tim humas juga
berkoordinasi dengan aparat desa setempat agar keluarga tersebut bisa
memanfaatkan program JKBM untuk keberlanjutan pengobatan anak mereka. Bantuan
sembako juga diberikan Badan Koordinasi Kegiatan Kesejahteraan Sosial (BK3S)
Provinsi Bali. (imt/adt)
